Pour Marion, atteinte du syndrome de Menkès

[BernardMonthi]

Marion est une petite fille atteinte d’une maladie génétique rare nommée syndrome de Menkes, cette maladie est d’autant plus rare que normalement Marion n’aurait pas du l’exprimer, effectivement cette dernière étant liée à l’X ce sont les petits garçons qui sont généralement atteints de cette dernière.
Nous pouvons dire que Marion est une rareté dans cette maladie déjà très rare 1/250000 naissances chez le garçon et à ce jour à peu près 10% de petites filles atteintes selon le corps médical.
Chez la petite fille la maladie s’exprime d’une manière dite « atténuée » et laisse donc penser à une espérance de vie beaucoup plus importante, actuellement Marion est la seule petite fille en Corse à exprimer cette maladie et l’une des seules en France, elle est traitée actuellement par injection d’histidinate de Cuivre sous cutanée 5 fois par semaine. Voici deux liens, un pour des infos, l' autre pour signer une pétition...Merci à vous




Signer la pétition : http://www.maladie-de-menkes.com/index. ... &Itemid=64

Infos maladie : http://www.maladie-de-menkes.com/index. ... &Itemid=56

[babar]

ouais mais elle est corse, et j'ai pas envie de me foutre maheude à dos....